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Leitlinie Neuroborreliose: Verfehlte Antworten zu PTLDS

18.06.2024, 13:42
 
Wer in der aktualisierten Leitlinie Neuroborreliose Antworten für chronisch erkrankte Borreliosepatienten sucht, wird weiterhin enttäuscht werden.

OnLyme-Aktion.org fordert Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Lyme-Borreliose. Mehr Forschung für Patienten, bei denen Standardtherapien nicht ausreichend wirksam sind, ist überfällig. Post-Treatment-Lyme-Disease-Syndrom (PTLDS) und chronische Infektionen sind kein hinnehmbarer Kollateralschaden.

Die AWMF - S3 Leitlinie Neuroborreliose wurde aktualisiert. An der Überarbeitung waren 25 Organisationen beteiligt, darunter OnLyme-Aktion.org als eine von zwei Patientenorganisationen. Drei Jahre beteiligte sich die Arbeitsgruppe unter der Leitung von Ursula Dahlem an der Aktualisierung. Verweise auf neuere Studien zu PTLDS und Mitarbeit in den Konsensuskonferenzen wurden eingebracht. Seit Mai 2024 ist die Leitlinie online.

"Wer in der aktualisierten Leitlinie Neuroborreliose Antworten für chronisch erkrankte Borreliosepatienten sucht, wird weiterhin enttäuscht werden. Für diese Patientengruppe gibt es keine befriedigenden Behandlungsangebote" erklärt Ursula Dahlem, Vorsitzende von OnLyme-Aktion.org."42 Jahre nach der Entdeckung des Erregers "Borrelia burgdorferi" werden eindeutige Fälle teilweise noch immer nicht zeitnah diagnostiziert und angemessen behandelt. Nicht wenige dieser spät diagnostizierten und nicht ausreichend behandelten Patienten rutschen in chronische Krankheitsbilder. Damit fallen sie leicht aus den vorhandenen Leitlinien heraus. Für diese Patienten gibt es bei dem aktuellen Haus- und Fachärztemangel im kassenärztlichen Bereich zunehmend weniger Anlaufstellen, die sich mit dem komplexen Krankheitsbild Borreliose auseinandersetzen. Es zeigen sich in Deutschland keine wissenschaftlichen Fortschritte oder auch nur Konkretisierungen des Forschungsbedarfs zu Borreliose und PTLDS. Ein Beitrag zur Verbesserung der Versorgungslage für die von uns vertretenen Patienten ist nicht zu erkennen. Verheerende existenzielle Folgen sind nicht hinnehmbar. Die wissenschaftlichen Fachgesellschaften und behandelnden Ärzte stehen in der Bringschuld".

Die Gründe für die Ablehnung der Leitlinie durch OnLyme-Aktion.org werden in einer Dissenserklärung erläutert. Diese sind dem Leitlinienreport angefügt. Das Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V. begrüßt grundsätzlich eine Stärkung der Wahrnehmung für alle Manifestationen der Lyme-Borreliose und PTLDS. Dies leistet die Leitlinie Neuroborreliose nicht in einem notwendigen Umfang. Die beiden vorhandenen Leitlinien zu Neuroborreliose und kutanen Manifestationen der Lyme-Borreliose betrachten einen klar definierten Ausschnitt der Borreliosepatienten. Die aktuellen Testmethoden für Lyme-Borreliose bieten zu wenig Sicherheit, um eine Aktivität der Borreliose in allen Fällen zu beweisen oder auszuschließen. Ob Langzeitfolgen wie PTLDS oder chronischer Infektionsverlauf mögliche Ursachen für teils schwerwiegende Symptome bei diagnostizierten Borreliosepatienten sind, bleibt dabei offen.

OnLyme-Aktion.org ist eine rein ehrenamtliche Organisation und setzt sich seit 12 Jahren für eine bessere Versorgung von Patienten mit Borreliose ein. Auch zukünftig ist der Verein offen für einen konstruktiven Austausch und eine zielführende Zusammenarbeit mit den Fachgesellschaften.

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