Anhörung im Landtag NRW zur prekären Versorgungslage von ME/CFS-Erkrankten Quelle: Fatigatio e.V.
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Prekäre Versorgungslage von Patienten mit ME/CFS und Long COVID im Fokus des Landtags von NRW

09.06.2021, 10:00


Mit der Versorgungslage von Patienten, die an Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) genannt, leiden, beschäftigt sich am 10. Juni 2021 der Landtag Nordrhein-Westfalen in einer öffentlichen Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales. Die schwere chronische Krankheit sowie fehlende Therapien und Medikamente verhindern, dass Menschen an ihren Arbeitsplatz zurückkehren, studieren können oder ihre Teilhabe am sozialen Leben. Erste Studien zeigen, dass ca. 1-2 Prozent der mehr als 4 Millionen Corona positiv Getesteten (Aktuelle Zahlen siehe www.rki.de) eine ME/CFS-Symptomatik entwickeln. Damit sind zehntausende chronisch kranke Menschen im erwerbsfähigen Alter betroffen.

• ME/CFS ist eine schwere chronische neuro-immunologische Multisystemerkrankung mit weitreichenden Folgen für die Patienten und deren Angehörige.
• Es gibt aktuell bundesweit rund 250.000 Patienten - Tendenz steigend aufgrund von Long COVID.
• Die Erkrankung kann jeden treffen, etwa als Spätfolge einer Virusinfektion (Grippe, COVID-19, Eppstein-Barr-Virus u.a.m.). Frauen sind häufiger betroffen als Männer.
• Derzeit gibt es für ME/CFS keine Heilung, es existieren keine spezifischen Diagnose- und kausalen Behandlungsmöglichkeiten, keine wohnortnahen medizinischen Anlaufstellen und keine Schwerpunkt- oder Unikliniken für die Erkrankten.
• Die Forschung zu ME/CFS ist in Deutschland unterfinanziert und findet nur in sehr geringem Umfang statt. Diese muss schnellstmöglich intensiviert werden, um eine adäquate Versorgung der Patienten zu gewährleisten.

„ME/CFS gehört in Deutschland zu den Krankheiten, die kaum erforscht sind. Dies hat zur Folge, dass das Wissen von Ärzten und anderen relevanten Bezugsgruppen über Diagnosekriterien, Behandlungsempfehlungen oder gar aktuelle internationale Forschungsergebnisse insgesamt sehr gering oder unbekannt ist“, erläutert Birgit Gustke, ehemalige 1. Vorsitzende und heute Sprecherin des Fatigatio e.V., die Versorgungssituation der ME/CFS-Erkrankten und führt weiter aus: „Dies wirkt sich negativ auf die Behandlungssituation aus, da den Betroffenen keine lindernden Therapieoptionen angeboten werden. Long COVID-Erkrankte mit ME/CFS-Symptomatik sehen sich ebenfalls damit konfrontiert, dass sie keine adäquate medizinische Unterstützung erhalten. Eine Ärzteodyssee beginnt - und dabei war es nur ein anderes Virus.“

Die Kernsymptome der komplexen Multisystemerkrankung ME/CFS sind eine ausgeprägte Belastungsintoleranz und Zustandsverschlechterung nach geringen physischen oder kognitiven Anstrengungen. Kennzeichnend sind zudem eine völlige Kraftlosigkeit sowie oftmals unterschiedlichste Grade einer Kreislaufdysregulation, die eine aufrechte Haltung unmöglich machen. Kognitive Störungen und Konzentrationsprobleme, starke und meist dauerhafte Schmerzen, wie etwa Kopfschmerzen, Gelenk- und Muskelschmerzen sowie eine Intoleranz gegenüber Geräuschen, Licht oder Berührung zählen ebenfalls zum Symptomkomplex. An der Berliner Charité erforschen Prof. Dr. Scheibenbogen und ihr Team seit vielen Jahren diese Erkrankung und beschreiben sie wie folgt: „Diese Erkrankung ist in besonders negativer Weise einzigartig, da sie gleichzeitig so verbreitet und schwerwiegend ist, und über die wir dennoch so wenig wissen - so dass wir unseren Patienten keine zufriedenstellende Behandlung anbieten können.“ (s. SMCI Ramsay 2016 - solvecfs.org )

Die Erkrankten in Nordrhein Westfalen vertritt Fatigatio e.V. auf Basis seiner langjährigen Erfahrung mit den medizinischen und sozialen Versorgungsproblemen dieser Erkrankung gemeinsam mit seiner regionalen Selbsthilfegruppe. Ergänzend liegt Fatigatio e.V. eine aktuelle Umfrage vor, die die prekäre Situation der ME/CFS Erkrankten in NRW und Deutschland deutlich macht. „Es dauert oft viele Jahre bis im Fall von ME/CFS die richtige Diagnose gestellt wird. Wir erleben es täglich bei unseren Mitgliedern: Eine falsche Diagnose führt zu einer falschen, sogar oft schädlichen, Behandlung und nicht selten direkt in die Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit - unabhängig ob als Erwachsener oder als Kind. Hilfesysteme versagen“, beschreibt Rüdiger Stumpp, stellvertretender Vorsitzender des Fatigatio e.V., die Realität der Patienten und ihrer Angehörigen.

Vor diesem Hintergrund wird deutlich, wie wichtig die Aus- und Weiterbildung zu ME/CFS in allen Bereichen ist. Angefangen bei den im Gesundheitswesen agierenden und verantwortlichen Behörden und Versicherer eingeschlossen. Schnellstmöglich sollte die Etablierung von interdisziplinären Schwerpunktzentren an Unikliniken für die Diagnostik und Behandlung der zahlreichen Patienten realisiert werden. Darüber hinaus ist deren Einbindung in die internationale Forschung von hoher Relevanz, um die schwer an ME/CFS-Erkrankten und die stetig steigende Zahl der Long COVID-Fälle angemessen zu behandeln und diese fehlgeleitete medizinische Versorgungssituation endlich zu beenden.
Nur so kann der im Juni 2020 vom Europäischen Parlament verabschiedeten Resolution zur Anerkennung, Aufklärung, Förderung der Forschung zu ME/CFS sowie Sicherstellung der Versorgung der Erkrankten in Deutschland auf Bundes- und Landesebene Rechnung getragen werden. (s. europa.eu).

Als Sachverständige sind zur Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales im Landtag von Nordrhein Westfalen folgende Experten eingeladen:
• Professor Dr. Carmen Scheibenbogen, Fatigue Centrum der Charite´, Berlin
• Professor Dr. Uta Behrends, Klinik und Poliklinik für Kinder und Jugendmedizin des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität und der München Klinik Schwabing, München
• Professor Dr. Michael Linnebank, Evangelische Kliniken Gelsenkirchen Klinik für Neurologie, Frührehabilitation und neurologische Komplexbehandlung, Gelsenkirchen.
• Birgit Gustke, Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS, Berlin
• Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V., Hamburg

Der Fatigatio e.V. begrüßt die Initiative von MdL Heike Gebhard (SPD), Vorsitzende des Landtagsausschuss für Arbeit, Gesundheit und Soziales in NRW, und kommt der Einladung, als Sachverständige die Patientensituation in der Anhörung darzulegen, gerne nach.

Link zur Liveübertragung der öffentliche Anhörung im Landtag: https://www.landtag.nrw.de/home/aktuelles-presse/parlaments-tv/antrag-auf-zugang-zum-livestream.html?id=1114642


Berlin - Veröffentlicht von pressrelations